Un matin, ma vie a changé | La SEP & moi #1

J'ai décidé de vous parler d'un sujet pas facile mais qui me tient à cœur. Pour être franche, j'ai dans l'idée d'en parler depuis le début de ce blog mais je n'avais pas encore trouvé le courage ou les mots pour le faire. D'ailleurs je ne pensais pas que ce serait si compliqué de faire une introduction à ce thème sans tomber dans la déprime !

Je vais casser le suspense immédiatement : j'ai la sclérose en plaques. En très bref, c'est une maladie inflammatoire auto-immune qui affecte le système nerveux central et qu'à ce jour on ne guérit pas. Si vous souhaitez lire une définition médicale détaillée, cliquez ici.

Mais ce dont j'ai envie de vous parler, c'est de la réalité.

Je suis une fille heureuse, valide, qui travaille 39 heures par semaine, et pourtant il y a un petit boulet invisible qui me suis partout. J'ai envie d'écrire sur ce que c'est vraiment, la SEP, dans tous ses aspects : comment on apprend la maladie, comment on la gère, comment on vit le traitement, qu'est-ce que ça change dans le quotidien... Je souhaite à la fois faire connaître cette maladie (ou du moins faire mieux connaître) et à la fois aider ceux qui la vivent (y compris moi, écrire est une thérapie).

Pour cela, je publierai régulièrement des articles sur ce sujet, et je veux que vous sachiez que mon objectif n'est en aucun cas de me faire plaindre ou de recevoir des éloges. Je considère cette maladie comme faisant partie de moi, et elle n'est ni bonne ni mauvaise, elle est juste là. C'est la raison pour laquelle je souhaite en parler ici, au milieu de toutes mes passions et de mes blablas inutiles =)

Commençons par le commencement...

L E  P R E M I E R  A V E R T I S S E M E N T

Nous sommes en Juillet 2013, j'ai 22 ans et j'habite à Boulogne-sur-Mer. 

Je me lève un vendredi matin avec le pied droit engourdi. Je le bouge dans tous les sens pour essayer de faire circuler le sang à nouveau, je me dis que j'ai dormi dans une mauvaise position, mais il n'y a rien à faire. Après le travail, je déjeune avec une amie à qui je me plains de cet engourdissement qui n'est toujours pas passé ; j'en plaisante. Le soir, devant la télé, je constate que cette sensation bizarre monte désormais jusqu'à ma cuisse. Ça m'inquiète un peu. Et pour cause, le lendemain matin c'est tout le côté droit de mon corps qui est engourdi. Je parviens à marcher et à bouger le bras, c'est juste que je ne sens plus mes membres, ils sont comme anesthésiés. Cette fois, je panique, je n'y connais rien en médecine mais je pense que c'est grave. A cette époque, je vais chez le médecin une fois tous les 10 ans, je me rends donc chez un médecin généraliste lambda - le plus proche de chez moi. Il doit me prendre pour une folle hypocondriaque lorsque je m'assois dans son bureau en déclarant simplement : « Je crois que je fais un AVC ». Quoi qu'il en soit, il m'examine longuement - je reste dans son cabinet près de 45 minutes - mais rien n'est à signaler à part une tension artérielle très élevée. Je rentre chez moi avec une ordonnance pour des antidépresseurs (???) ; je la jette aussitôt à la poubelle. 

Quelques jours passent et j'ai de plus en plus de mal à utiliser ma main droite : je ne parviens plus à tenir un stylo pour écrire, et mes doigts refusent d'aller sur la bonne touche quand j'essaie de taper à l'ordinateur. Je remarque aussi que le matin au lever je vois double, mais cela ne dure que quelques minutes et puis ça passe. Je travaille en intérim à mi-temps après une période de chômage post-diplôme de plusieurs mois, je ne pense donc pas un instant à me mettre en arrêt de travail. Heureusement, mon job est assez tranquille et ne me demande pas une rapidité extrême, je me sens très fatiguée mais j'ai mes après-midi pour dormir donc je tiens bien le coup. Cela dit, je retourne voir un autre médecin généraliste car j'ai réfléchi et je suis maintenant certaine de connaître le diagnostic : il y a environ un mois, j'ai changé de pilule contraceptive. Il faut savoir que cela se passe juste après le petit "scandale" de la pilule Diane 35 qui a été, à ce moment, retirée du marché français (et c'est la pilule que j'ai pris chaque jour pendant plus de 7 ans). En accord avec ce nouveau médecin, je l'arrête donc totalement. On m'envoie tout de même voir un cardiologue, qui ne détecte rien d'anormal, puis passer une IRM cérébrale. A la fin de l'examen, un radiologue vient m'expliquer qu'on voit bien quelque chose mais il ne peut rien me dire, il faudrait voir un neurologue pour en savoir plus. Sa non explication dure 20 secondes, il ne me laisse poser aucune question et s'en va. Je rentre chez moi, perplexe. 

Comme je suis une fille plutôt disciplinée, je retourne voir le médecin généraliste qui me donne un numéro de téléphone en me disant, sur le ton de la conversation, « Vous savez, ça peut être beaucoup de choses, peut-être presque rien, mais c'est peut-être aussi la sclérose en plaques. » C'est la première fois qu'on m'adresse ces trois petits mots : sclérose – en – plaques. Je ne pense même pas à demander ce que c'est car je suis persuadée que c'est une erreur. Pour moi la sclérose en plaques c'est totalement flou mais ça m'a l'air grave, donc si j'étais concernée, je m'en serais rendue compte ! Il faut dire que plus de 2 mois ont passés depuis que je me suis réveillée ce fameux vendredi, mon corps est revenu quasiment à la normale, et je me dis que c'est logique puisque j'ai arrêté cette foutue pilule. En rentrant chez moi, je pleure un bon coup pendant une heure, puis je tourne un bouton « off » en moi. Je n'appellerai jamais le neurologue, et je n'y penserai plus pendant les deux prochaines années. 

Je ne sais pas à ce jour si j'ai fait un vrai déni, ou si tout simplement je croyais vraiment que c'était une erreur. En tout cas, je n'ai eu aucun symptôme durant les 2 années suivantes, j'ai vécu ma vie sans savoir que ce truc dormait en moi. Et puis un beau jour, il est revenu. 

L ' H E U R E  D U  D I A G N O S T I C

Août 2015, c'est la première fois que j'ai deux semaines consécutives de vacances depuis que j'ai signé mon CDI à Lille, je les passe chez mes parents. Je suis devenue plutôt fêtarde depuis que j'habite dans la grande ville, ça ne m'étonne donc pas d'avoir beaucoup dormi la première semaine, j'ai du sommeil à rattraper ! 

Je me lève ce matin (lundi ou mardi je crois) avec l'impression étrange que mon corps "penche" d'un côté. En plus, le côté droit de mon visage est froid, comme sous anesthésie. Je signale tout de suite cela à ma mère, et nous sommes toutes les deux un peu amusées : j'ai dû trop dormir ou passer trop de temps sur mon ordinateur. La semaine passe et cette sensation persiste, je trouve ça bizarre, mais ça n'empire pas encore. Je rentre chez moi à Lille, on est samedi et je dois reprendre le travail lundi. Il fait très beau, je passe l'après-midi à me balader avec ma meilleure amie. Je remarque que je perds l'équilibre, à un moment je dois même faire une pause car je me sens très fatiguée. 

Le lendemain, c'est radical, je ne peux plus tenir debout. Dès que je me lève, je tombe, j'ai même du mal à rester assise tant cette perte d'équilibre est insupportable. Je ne mange rien de la journée, je reste allongée et j'essaie de passer le temps en regardant des épisodes de « How I met your mother », mais je commence à flipper. Il n'y a que moi pour tomber malade la veille de la reprise. Je n'ai jamais pris un arrêt de travail de ma vie, et je ne me vois pas manquer dès mon premier jour de reprise (que penseraient mes collègues et ma chef ?). Je vais me coucher à 19h30 en me disant que ça ira mieux le lendemain. Je dors très mal, et je finis par renoncer totalement au sommeil vers 5h. Bien sûr, ça ne va pas mieux du tout, je parviens à me mettre debout toujours en perdant l'équilibre, mais je constate qu'en plus maintenant, je vois double. Je m'habille, et me maquille même tant bien que mal (ça me prend 1 heure et le résultat est déplorable). En fait, je me prépare toujours à aller travailler mais je prends conscience que c'est une folie. Le problème c'est que je n'ai jamais vu aucun médecin depuis que je vis à Lille, je ne sais pas où aller, et je ne fais plus trop confiance aux généralistes. Après de longues minutes d'hésitation, un peu avant 7h, je décide donc d'aller aux urgences. L'hôpital se trouve à seulement 3 arrêts de métro de mon appartement, je refuse d'appeler les pompiers ou le SAMU comme me le conseillent mon père et ma chef que je viens de prévenir.

Quand j'y repense aujourd'hui, je ne sais toujours pas comment j'y suis arrivée, et je m'en veux presque du risque débile que j'ai pris en y allant seule. Les quelques personnes que j'ai croisé à cette heure matinale ont dû penser que j'étais droguée, alcoolisée ou que sais-je, je devais me tenir aux murs pour avancer, fixer un point au sol dans le métro pour éviter de tourner de l’œil à cause du tournis, et en gros j'ai dû mettre 45 minutes à faire ce trajet qui prendrait normalement 10 minutes. 

C'est la première fois que je me rends aux urgences, je n'ai d'ailleurs jamais été hospitalisée de ma vie. Par chance, il n'y a personne, je ne passe même pas en salle d'attente. Je me retrouve assise dans une petite pièce où plusieurs infirmières tourbillonnent autour de moi : l'une prend ma tension, l'autre ma température, une autre me pose des questions. Ça dure moins de 5 minutes. Je leur demande de me dire si ma tête est vraiment penchée ou pas, car je ne parviens pas à la redresser. Il y a un blanc, elles ne comprennent pas ma question. 

Je suis installée sur un lit à roulettes, puis je rencontre une interne qui reprend mes constantes et à qui je raconte encore ce qui m'arrive. Ensuite, un médecin entre et je recommence mon récit. Ce dernier ne me fait rien du tout, mais il me pose beaucoup de question, on parle pendant un bon moment. Je finis par le mettre sur la voie en lui racontant ce qui m'est arrivé 2 ans plus tôt, je n'avais pas encore osé penser qu'il y ait un lien. C'est sans appel, il m'envoie à l'IRM cérébrale. A la sortie de l'examen, le même médecin m'annonce que j'ai probablement une maladie neurologique, mais il est trop tôt pour me dire laquelle, il faut faire des études complémentaires. 

« Aujourd'hui ? », je demande. « Prévoyez de rester pour la semaine », me répond-il. 

Bizarrement, avant quitter mon appartement ce matin, j'avais mis une culotte, ma brosse à dent et mon chargeur de téléphone dans mon sac. Il faut croire que je m'en doutais. Ça reste quand même un petit choc d'être mise au pied du mur.

En deux jours, on me fait passer des tas d'examens, des tubes et des tubes de sang, biopsie, ponction lombaire, nouvelle IRM cérébrale et une IRM médullaire, examens ophtalmologiques et j'en oublie. Le plus atypique est l'examen « clinique » : il ne nécessite aucune machine ni aucun prélèvement d'une partie de mon corps. Il faut "simplement" marcher normalement, puis sur la pointe des pieds, puis sur les talons ; on me demande ensuite de me tenir droite, pieds joints, mains tendues vers l'avant, et de rester immobile ; de toucher le bout de mon nez avec un index, puis l'autre, d'abord les yeux ouverts puis les yeux fermés ; on me fait suivre des yeux le bout d'un stylo, on me fait loucher ; je dois deviner, sans regarder, si le médecin est en train de toucher mes jambes avec son doigt ou avec une petite pointe... Il y a un grand nombre de tests de ce type, mais je n'en réussis jamais aucun correctement.

Le matin du troisième jour, cinq blouses blanches viennent me voir : le professeur de neurologie, deux neurologues, un interne, un externe. On me refait faire un examen clinique. Ça dure quelques minutes. L'externe fait ensuite un rapide compte rendu des différents examens passés les jours précédents, auquel je ne comprends quasiment rien. Enfin, le professeur prend la parole et m'annonce qu'au vu des premiers résultats, de mon état actuel et de ce que j'ai décris de l'été 2013, il peut confirmer que nous sommes sur un cas de sclérose en plaques ; il restera seulement à en déterminer la forme. Mon souvenir de ce moment est assez flou, je me rappelle simplement qu'il enchaîne en me disant que même si la SEP n'a pas encore de remède, de nos jours il existe des traitements performants qui permettent de vivre presque normalement avec la maladie. Il m'explique que dans les prochains mois je serai reçue afin de mettre cela en place. En attendant, pour la poussée actuelle (je découvre le mot « poussée », qui est le terme utilisé pour décrire l’événement inflammatoire que je vis en ce moment et qui implique les différents symptômes), je vais être mise sous corticoïdes à hautes doses pendant 3 jours et il n'y aura plus qu'à attendre que l'inflammation cesse et que les symptômes disparaissent. 

Le professeur me demande si j'ai des questions, évidemment aucune ne me vient à l'esprit car ça me tombe dessus d'un seul coup. Ils s'en vont tous dans un nuage de tissu blanc. 

E T  M A I N T E N A N T

J'ai 26 ans, deux ans sont passés depuis l'annonce du diagnostic. 

Entre août 2015 et avril 2016 (date de mise en place de mon traitement) j'ai connu pas moins de 4 poussées avec à chaque fois des symptômes assez variés, allant des troubles de la sensibilité (ne pas sentir l'eau sous la douche, par exemple) à des dysfonctionnements moteurs plus spectaculaires (impossible de lever la jambe droite ou de bouger les orteils du pied droit). Même entre les poussées, certains gestes étaient devenus difficiles : monter des escaliers, me laver les cheveux (je devais faire des pauses car je n'arrivais pas à garder les bras levés assez longtemps). Tous les jours au réveil, ma première pensée allait à la SEP (allais-je avoir un nouveau symptôme aujourd'hui ?) et j'appréhendais chaque activité (pour un weekend en amoureux à Amsterdam, j'ai eu droit à une poussée derrière).

Heureusement, mon traitement (Tysabri) fonctionne très bien sur moi. Il m'est donné sous forme de perfusion intraveineuse une fois toutes les 4 semaines à l'hôpital. Je suis très bien suivie (je vois un neurologue en consultation à chaque passage) et surtout je n'ai aucun effet secondaire. Je vous parlerai de mon traitement dans un autre article.

A ce jour, je ne fais plus de poussées. J'ai conservé des séquelles mais rien de grave (des troubles de sensibilité et des douleurs neuropathiques au niveau des jambes). Évidemment, j'y pense toujours tous les jours, la maladie est présente au quotidien même si elle est invisible : je suis vite fatiguée et j'ai souvent mal aux jambes. Cela dit, je ne m'interdis plus rien et je ne me gêne pas pour partir en weekend ou pour faire de longues balades, mais je m'adapte : quand j'ai besoin de me reposer, je le dis, quand je dois m'arrêter pour m'asseoir un peu, je le fais. 

Ma personnalité a beaucoup changé en deux ans, en négatif comme en positif. Je me prends beaucoup moins la tête, je fais plus attention à moi et je suis au-delà de l'avis des gens. Je suis aussi devenue une fille organisée qui ne supporte pas le désordre (alors qu'avant c'était tout l'inverse) ce qui est peut-être une manière de compenser le côté imprévisible de la maladie. Par contre, je ne supporte plus du tout le stress (alors que j'ai toujours été quelqu'un de zen) : je peux avoir des réactions physiques comme les mains qui tremblent.

Au début, j'avais du mal à parler de la SEP à mon entourage, mais aujourd'hui je souhaite que ce ne soit pas un sujet tabou car comme je l'ai dit plus haut, elle fait partie de moi. Ça ne me gêne pas du tout d'en parler et de répondre aux questions que les gens peuvent avoir. Même mon employeur est au courant, et je sais que la discrimination est un sujet à la mode, mais pour moi ça n'a jamais posé de problème ; j'ai signé un CDI (un nouveau car, en partie à cause de la SEP, j'ai décidé de changer d'emploi), on ne m'a jamais traité différemment et j'ai de très bons résultats au travail. J'ai aussi la chance d'avoir un amoureux très présent et à l'écoute, et j'ai appris à lui dire quand ça ne va pas (de toute façon il le remarque tout de suite).

Alors oui, j'ai une maladie incurable plutôt très chiante car j'ai un traitement à vie, je peux faire une poussée du jour au lendemain, et c'est relou d'être tout le temps fatiguée ; mais à choisir je préfère ma vie aujourd'hui à celle que j'avais il y a encore 3 ans. Je suis une fille souriante, pleine de vie, qui fait un tas de choses et qui a des projets ; c'est juste que j'ai un petit truc en plus.

La SEP, j'ai choisi d'en faire un compagnon de vie plutôt qu'un boulet que je traîne.

Je suis ouverte à vos remarques au sujet de cet article, j'espère en tout cas qu'il vous aura plu =)